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万延海：血友病人王立新等因药品短缺进京上访
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(博讯北京时间2007年9月01日首发 - 支持此文作者/记者)     各位朋友：

     8月21日，王立新等4名天津的血友病人和家属来到北京卫生部和药监局上访，反映八因子短缺的问题。随后，天津当地派出所要求其近期不要组织病人进京上访和参加相关活动，如果去北京参加类似活动需要提前向当地派出所报告。请关注。 (博讯 boxun.com)


    万延海

    --------------

    国家卫生部的领导：

    您好。我们是天津市的血友病患者及其家属。从今年7 月以来，我们发现专门用于治疗血友病的凝血因子Ⅷ和凝血酶源复合物供应非常紧张，从7月 5日开始，连中国医学科学院血液病医院（即天津血研所）都出现断药，许多血友病患者去医院看病都无法得到及时有效的治疗，致使病情加重，生命垂危。目前凝血因子Ⅷ严重短缺的情况不仅没有得到缓解，而且愈加严重。如果这种局面持续下去，势必会造成严重后果。人命关天。对此血友病人和家属都万分焦急。据我们了解，国内其它地区也程度不同地出现了类似问题，比如北京，上海，广州等。

    造成这一现象的原因，我们认为主要有：

    一．2004 年5月，国家卫生部等在全国开展了一项针对 "非法采供血液和单采血浆"的大规模专项整治工作。此后，为了加强控制经血传播艾滋病和其他疾病，理顺对单采血浆站的监督、管理， 2006年 3月，国家卫生部等九部委制定了《关于单采血浆站转制的工作方案》。
     　2005年全国血浆站由 2004年350家裁减到 165家，全国血浆产量也明显降低。2005、 2006年全国采浆量从5000吨下降到 3000吨左右，下降幅度超过40%。由此引发了全国性的血制品紧张的状况。

    我们认为国家为了血液安全采取这些措施是正确的，必要的。出现今天的局面可能有多种原因。这是大家都无法预料到的。但面对现实，我们希望有关部门能迅速作出反应，采取有效措施，积极应对，避免事态进一步恶化。

    二．国内部分厂家（如上海莱士血制品有限公司，华兰生物工程股份有限公司）出口凝血因子，导致国内供应量减少。

    三．随着全国各地城镇居民基本医疗保险的推广与实施，随着人们知识水平和经济条件的不断提高，凝血因子的需求量日益增长。

    为改变目前凝血因子供应紧张的状况，我们建议国家有关部门尽快采取以下几项措施：

    一．取消禁止进口国外凝血因子的政策，尽快引进国外的凝血因子制品，为血友病患者提供更多的选择余地，以弥补国内凝血因子产品供不应求的情况。各种资料显示，目前发达国家的凝血因子基本上都是基因重组产品，非常安全，质量是有保障的。

    二．建议扩大生产凝血因子厂家的单采血浆站数目或者允许血制品厂家之间买卖冷沉淀。现在大部分血制品厂家因为技术原因，不能从冷沉淀中提取八因子和纤维蛋白原，冷沉淀都丢弃了，造成短缺资源的极大浪费。

    三．为尽快缓解供需缺口巨大的紧急情况，有关主管部门能否特事特办，采用行政和经济等多种手段，阻止国内厂家出口凝血因子；同时，从国外或香港特区紧急采购冻干人凝血因子，以解燃眉之急。

    四．完善无偿献血制度和医疗保障制度，使依赖血液或血制品生存的特殊疾病患者能够有病可医，有病能医。

    五．从长远考虑建议我国尽快研制基因重组的凝血因子，避免对血源的过分依赖。



     以上意见仅供参考，不当之处还望谅解。情况紧急，重视为盼！
    联系人：王立新

    2008年 8月20 日

    住址：天津市河东区八纬北路东孙台后里５号

    身份证号：１２０１０２１９６６１１０７１７５ x

    电话：１３２０７６３９１４５

    ０２２- ２４１４２７７１



    附件：
     血友病是一种伴性遗传出血性疾病。病人因体内缺乏正常的凝血因子而经常出血，出血部位一般是在关节、肌肉、皮下、内脏等处，靠自身机能难以止血，目前无法根治。而经过病毒灭活处理的冻干凝血因子（FVIII 因子及凝血酶原复合物）是血友病人赖以生存的唯一安全用药。现在的情况是：生产凝血因子的三家血制品厂家（上海莱士血液制品有限公司、安徽绿十字生物制品药业公司、华兰生物工程股份有限公司）每月合计国内产量只有约4000 瓶（每瓶200-300单位），而全国约有 10万血友病患者，每个成年血友病人每月正常的治疗至少要 8---12瓶，也就是说，全国每月的产量，只够维持几百名血友病患者的日常治疗。如果血友病人手术，则需要更多的凝血因子。很多血友病患者目前只好忍着出血引起的巨痛苦苦度日，可以说，凝血因子的紧张直接影响了血友病患者的生活质量，甚至威胁到生命。恳请政府有关部门高度重视血友病人缺医少药的问题，并采取有效措施加以改善。 (博讯记者：蔡楚) [博讯首发,转载请注明出处]- 支持此文作者/记者(博讯 boxun.com)

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